Capucine Lemaire
Club Italia-Francia: lei ha creato l’Osservatorio sulla politica della disabilità e inoltre lavora alla fondazione del museo d’arte e di storia della disabilità. Può spiegarci quali sono gli obiettivi del suo osservatorio e anche il ruolo della fondazione?
Capucine Lemaire: Ho creato l’Osservatorio l’anno della mia preparazione all’esame di ammissione all’Ena. Per me è stato fondamentale, vista la mia esperienza personale di disabilità, di mettermi in gioco. Ma, dopo aver visto in modo molto preciso il funzionamento politico della Francia, dell’Europa e del resto del mondo durante questa preparazione, era ovvio che fosse necessario creare un’organizzazione indipendente molto diversa da quelle che si è vista per anni nel “mondo” della disabilità. Già nel 2019 il corso filantropico che ho seguito a Stanford aveva rivelato la mia necessità di sostenere una strategia efficace per questo importante problema umano rappresentato dalla disabilità. Una questione che merita un’azione di lobbying massiccia e organizzata, incentrata su innovazione democratica, tecnologia, cultura e common law. Per questo guardiamo, innoviamo e costruiamo una politica per tutti, al di fuori di ogni dipendenza da governo e partiti politici. È un’opera politica nel senso nobile e primario del termine, alla luce dei paesi con i quali ci scambiamo e dei membri del nostro comitato scientifico organizzati in commissioni.
Da storica dell’arte, l’idea di un museo dedicato alla disabilità mi sembrava ovvia e sono sicura che questo luogo sarà una manifestazione di cosa significhi davvero inclusione. Un museo aperto nella Città per rendere accessibili le arti e la storia, oltre la norma. Un posto per tutti. Davvero, per tutti. Inoltre quest’anno un formato metaverso di questo museo creato come parte del nostro fondo per l’innovazione entra a far parte di Handi Tech di French Tech. L’ho creato grazie alla mia recente formazione in Realtà Virtuale presso l’Università di Londra al fine di preservare la nostra indipendenza e la ricchezza di questo luogo unico.
Club Italia-Francia: nonostante gli annunci e la buona volontà delle istituzioni, si può parlare di una presa di coscienza generale o la disabilità resta comunque un argomento “secondario”?
Capucine Lemaire: Cerchiamo di fare chiarezza. Non farò ancora un’altra osservazione noiosa. Sappiamo tutti che la disabilità non beneficia come l’ecologia degli stessi interessi dei cittadini dei media. Direi, non ancora. E approfitto proprio dell’immobilità, di una certa strumentalizzazione politica a volte e di una miseria venata di opportunismo per lavorare su ciò che è nascosto, negato e inconcepibile a priori. Collaboriamo con i legislatori e abbiamo l’opportunità di lavorare con grandi scuole e grandi aziende, in poco più di un anno di esistenza. La coscienza è quindi presente ma il modello sociale e associativo esistente è obsoleto. L’ho percepito, l’abbiamo analizzato e ci siamo mossi, costruendo strategie di influenza a cui prendono parte i disabili e in linea con i loro bisogni. I decisori politici ed economici sono in attesa delle nostre raccomandazioni e stiamo prendendo grandi precauzioni per dare solo quelle precise e praticabili. Il futuro ci riguarda.
Club Italia-Francia: Sia nei trasporti che nei sale sportive, le barriere architettoniche sono uno dei problemi che limitano la vita quotidiana delle persone con disabilità. Cosa pensa dovrebbe essere fatto per abbatterle?
Capucine Lemaire: Ci sono due cose importanti da capire quando si parla di accessibilità. In primo luogo, le nostre infrastrutture hanno una storia e c’è stata un’emarginazione dei disabili in tutti i loro spostamenti fin dalla notte dei tempi. I nostri tempi moderni non fanno eccezione: nulla è stato pianificato. Tuttavia, scegliamo di posticipare la scadenza per la trasformazione definitiva e quindi neghiamo alle persone il beneficio di una reale accessibilità. Inoltre, la normativa vigente non viene rispettata. E quando le modalità di accessibilità sono stabilite a monte di ogni nuova costruzione o innovazione, non sempre sono fatte in consultazione con le persone disabili. Nessuna legge lo richiede. È l’intenzione politica che può cambiare tutto, e che può decidere un investimento finanziario convincente e necessario. Certo, stai pensando allo stato e hai ragione. Tuttavia, spetta alle aziende e agli attori economici di tutti i settori occuparsi di questi temi, con i disabili come consulenti informati. Possiamo fare pressione sulla politica. Devi solo indossarlo. Meglio ancora, dobbiamo ispirarlo. L’Osservatorio costituisce questo dialogo penetrante e vediamo ogni giorno che è una visione comune e realizzabile.
Club Italia-Francia: Lo sport rappresenta un potente mezzo di inclusione sociale ma anche un efficace rimedio per prevenire patologie come obesità, diabete e malattie cardiovascolari. In che modo la comunità sportiva è attrezzata per soddisfare questa domanda?
Capucine Lemaire: Abbiamo affrontato la questione del diritto allo sport ed è un fantastico percorso verso l’innovazione. Legale e tecnologico. Lo sport è un diritto. Anche in questo caso, le aziende devono cogliere l’occasione per rivolgersi ai disabili, ai polihandicappati, ma anche alla comunità accademica, ai team di ricerca e sviluppo per adattare le macchine e gli sport stessi.
Club Italia-Francia: La disabilità rappresenta una doppia esclusione: economica e sociale. Secondo le statistiche fornite dalle principali organizzazioni internazionali, la persona con disabilità vive spesso in una situazione sull’orlo della povertà perché l’accesso al lavoro resta un percorso ad ostacoli. Come possiamo ridurre questo divario e migliorare la vita di milioni di persone che vivono in questa situazione?
Capucine Lemaire: È una nozione filosofica che dobbiamo affrontare, al di là delle statistiche che rivelano una realtà crudele. La disabilità fa paura. La disabilità ostacola quando si pensa a cosa significhi vivere “bene”. È imbarazzante in un mondo rivolto all’economia redditizia e agli stereotipi del successo, della felicità o dell’intelligenza. È un pregiudizio psicologico che si radica all’inizio dell’umanità. Un’umanità che si chiede perché esiste la disabilità, come curarla, come evitarla o come farne motivo di orgoglio. Solleviamo il problema. Non si tratta di chiedersi perché ora, ma come. E questa riflessione non deve partire dal punto di vista della disabilità dell’individuo, ma da quello dell’ambiente, che ci riguarda e che tutti insieme stiamo costruendo. Come non lasciare le persone legate a specifiche condizioni di vita, come costruire una società di eguali, come rendere la vita di tutti il più indipendente possibile rispetto alla loro esistenza di cittadini e di agenti economici. La disabilità è un modo per tutti di rendere conto delle persistenti disuguaglianze, delle incongruenze sociali legate al fatto di non essere del tutto utili.
È un argomento aperto per tutti i creatori più accesi di questo mondo, dalle case automobilistiche e ingegneri civili a professori e legislatori. Non si tratta di lasciare che le persone siano per tutta la vita militanti arrabbiati, poveri e affamati di giustizia. Ognuno di noi dovrà preoccuparsene comunque, a un certo punto. Chi non è mai stato costretto a letto, ferito? Chi non invecchierà mai? Nessuno.
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